Аза Рахманова
Дети из Усть-Ижоры
Усть-Ижорской больнице, известной далеко за пределами Ленинградской области, уже более 120 лет. В недавнем прошлом Республиканская клиническая инфекционная больница, в соответствии с приказом Министерства здравоохранения РФ, в 1999 году преобразована в Научно-практический центр профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей. Основными задачами этого уникального центра являются:
— оказание медицинской и консультативной помощи ВИЧ-инфицированным беременным женщинам и детям;
— мониторинг ВИЧ-инфицированных беременных женщин и детей в России;
— подготовка кадров и научнометодических материалов по вопросам оказания лечебно-профилактической помощи ВИЧ+ беременным женщинам и детям;
— проведение мероприятий по гигиеническому образованию и воспитанию населения по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей.
Именно в Республиканской клинической инфекционной больнице в Усть-Ижоре лечились дети из внутрибольничных очагов юга России – Элисты, Волгограда, Ростова-на-Дону и других городов.
Дети приезжали с родителями, и многие из них живы до настоящего времени, но, к сожалению, многие умерли. Это было тяжелое время, дети начали получать высокоактивную антиретровирусную терапию (ВААРТ) лишь с 1997 года, в то время как большинство заразилось в 1989–90 годах. К счастью, сейчас в России внутрибольничная инфекция у детей большая редкость.
Теперь в Усть-Ижоре лечатся дети, заразившиеся перинатально, то есть передачей ВИЧ от матери ребенку. Частота такой передачи колеблется от 2% до 10%. При этом, если беременной проводилась полноценная химиопрофилактика, то передача ВИЧ от матери ребенку (ПМР) снижается до двух и даже одного процента. В среднем по РФ частота ПМР составляет 10%, в Санкт-Петербурге она ниже – 3,8%.
Очень важно, чтобы беременная своевременно встала на учет в женской консультации и получала полноценную химиопрофилактику, то есть антиретровирусные препараты.
К сожалению, дети, находящиеся в Усть-Ижоре, в основном, – «отказники». Их родители вовремя не обследовались, не лечились и, будучи социально дезадаптированными (чаще всего активными наркоманами), оставляли своих детей сразу после родов в больнице. Многие из них поступали сюда в тяжелом состоянии, нуждались в усиленном уходе и лечении.
Я помню детей с очень низкими тромбоцитами (9%) и высокой кровоточивостью, с повторными тяжелыми пневмониями. Сейчас, на фоне ВААРТ, они находятся в хорошем состоянии, продолжая лечение, учатся в школе.
Будучи научным руководителем Усть-Ижорского НПЦ, я нередко бываю там. Но в этот раз я поехала в больницу с одной целью – посетить мою подопечную Лизу, которой сделали операцию на ножках, потому что ей трудно было наступать на всю ступню и она ходила на цыпочках.
Операция прошла успешно. Лиза уверена, что будет ходить и танцевать.
Усть-Ижора, декабрь 2006 г.
О Лизе мы много писали в нашем журнале в течение нескольких лет (№2/2002 , №3/2002, №1/2003, №1/2006). Эта девочка считалась самой безнадежной пациенткой Центра. Она родилась на теплоходе в Сочи от ВИЧ+ матери, которая ее там же и оставила. Вес малышки при рождении был 900 граммов. У нее быстро развился СПИД с криптококковым менингоэнцефалитом. Антиретровирусные лекарства снизили содержание вируса в крови до 0, иммунитет стал нарастать, менингит был излечен. Но девочка питалась через желудочный зонд, не разговаривала, не ходила, к четырем годам еще плохо стояла на ногах.
Когда ей было 4 года, мне говорили: «За что вы ее выбрали? Она же полная идиотка. Не могли кого-нибудь получше опекать?» Но я верила, что самые, казалось бы, безнадежные могут, при правильном лечении, хорошем индивидуальном подходе (включающем и физиотерапию, и массаж, и постоянное доброжелательное общение) стать полноценными. Конечно, сейчас Лиза продолжает получать ВААРТ (высокоактивную антиретровирусную терапию), это важное условие поддержания ее здоровья.
Лиза плохо ходила, не могла вставать на всю ступню – она ездила на трехколесном велосипеде или ходила на носочках (может быть, именно поэтому и мечтала стать балериной). Теперь ей сделали операцию на ступнях, и кто знает, быть может, мечта ее исполнится.
Врач-реаниматолог Василий Васильевич, который многократно лечил Лизу в реанимационном отделении, был удивлен восстановлением ее психического статуса. Лиза хорошо развивается, она ужеучится в 1 классе, читает, знает стихи. Меня Лиза встретила радостно: «Бабушка Аза! Моя Аза пришла!»
Операция прошла успешно, ее ножки еще в гипсе, но подвижны. Лиза уверена, что вместе с Дианой Александровной (ее личным специалистом по массажу и лечебной физкультуре), она будет ходить и танцевать.
Для меня встреча с Лизой была лучшим новогодним подарком. 24 февраля Лизе исполнится 9 лет.
Большую благодарность хочу выразить детскому хирургу, который откликнулся на мою просьбу и оперировал Лизу, а так же всем сотрудникам Усть-Ижорской больницы за их самоотверженный труд и заботливое отношение к их маленьким пациентам.
Гости Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей: исполнительный директор ЮНИСЕФ Энн ВЕНЕМАН и Карел де РОЙ, представитель ЮНИСЕФ в РФ. Они посетили усть-ижорских детей в период июльского Саммита «Большой восьмерки» в Санкт-Петербурге.